Коли в родині з’являється дитина з особливими освітніми потребами, разом із турботою про неї з’являється ще одна реальність — необхідність взаємодіяти з великою кількістю установ.
Школа, ІРЦ, медичні заклади, соціальні служби, органи місцевого самоврядування, реабілітаційні центри. У кожної установи — свої правила, документи, процедури та перелік послуг. І дуже часто саме батькам доводиться самостійно з’ясовувати, як усе це працює і куди звертатися з конкретним питанням.
Але батьки приходять до установи не для того, щоб розібратися, як функціонує система. Вони приходять із конкретним питанням про свою дитину.
Що можна зробити? Яку допомогу можна отримати? Які послуги доступні? Які документи потрібні? Куди звертатися далі?
Здавалося б, відповіді на ці запитання мають бути частиною роботи системи. На практиці родина нерідко опиняється в іншій реальності: інформацію потрібно шукати самостійно, нормативні документи — читати, установи — обдзвонювати, суперечливі відповіді — порівнювати, а відповідальність за вирішення питання — фактично визначати власними силами.
Іноді батьки приходять до установи вже з роздрукованою постановою та конкретним пунктом, який підтверджує право їхньої дитини на певну послугу.
Це багато говорить не лише про наполегливість батьків. Це говорить і про те, наскільки складною для них може бути система, яка мала б допомагати.
Школа має чітко пояснювати питання, пов’язані з навчанням і необхідною підтримкою. ІРЦ — можливості, подальші кроки та організацію підтримки. Медичний заклад — питання обстеження, лікування, маршрутизації та доступних послуг.
І якщо питання не належить до компетенції конкретної установи, відповідь не повинна закінчуватися словами: «Це не до нас».
Людині мають пояснити, куди звернутися далі і що саме потрібно зробити.
Бо інформування — це теж допомога.
Звичайно, батьки мають знати права своєї дитини. Але між «знати свої права» і «бути змушеними постійно відстоювати їх» є величезна різниця.
Мама не повинна ставати юристкою лише тому, що її дитині потрібна послуга, гарантована державою. Тато не повинен знати номери постанов краще за фахівців установи, до якої він звертається. І родина не повинна щоразу доводити свою наполегливість, обізнаність чи готовність боротися, щоб отримати те, на що дитина вже має право.
До того ж ресурс у різних сімей — різний.
Хтось може самостійно прочитати законодавство, проконсультуватися з юристом, написати запит чи оскаржити рішення. А хтось — один із батьків, який одночасно працює, піклується про кількох дітей і просто намагається впоратися з щоденним навантаженням. Для когось пошук необхідної інформації — це кілька годин у нормативних документах. Для когось — ще одна проблема, на яку вже майже не залишилося сил.
Але право дитини не може залежати від того, наскільки добре її батьки вміють за нього боротися.
Саме тому відповідальність системи — не лише надати послугу, а й зробити інформацію про неї зрозумілою та доступною. Пояснити, що означає норма на практиці, що відбуватиметься після подання документів, де саме можна отримати послугу і який наступний крок має зробити родина.
Очевидно, що не кожен учитель, лікар чи фахівець ІРЦ може знати відповіді на всі можливі запитання. І це нормально.
Але система має працювати так, щоб навіть у ситуації, коли фахівець не знає відповіді, він міг сказати: «Це питання не в моїй компетенції, але я знаю, куди вам потрібно звернутися далі».
Для нас саме це є важливою частиною роботи.
Ми створюємо маршрути для батьків, розвиваємо рубрику «Право знати», надаємо безоплатну правову допомогу. І мета цього — не перетворити батьків на юристів.
Навпаки — зробити так, щоб родині не доводилося витрачати надмірну кількість часу, сил і ресурсів на пошук інформації та правильних дверей.
Правова допомога теж не завжди починається зі скарги, конфлікту чи суду. Дуже часто вона починається з простого пояснення: які права має дитина, що відбувається в конкретній ситуації, яка установа відповідає за вирішення питання, які кроки можна зробити і як вибудувати конструктивний діалог.
Школа, ІРЦ, медична чи соціальна установа та батьки не повинні опинятися по різні боки одного питання. У центрі їхньої взаємодії має залишатися спільне — інтереси дитини.
Можливо, саме з цього варто починати зміну культури взаємодії.
Батьки не повинні приходити до установи вже готовими боротися. Їхнє запитання має сприйматися передусім як потреба отримати інформацію та допомогу. А фраза «Я не знаю» не повинна бути кінцем розмови. За нею цілком може звучати: «Але я допоможу вам зрозуміти, куди звернутися далі».
Батьки мають залишатися передусім батьками.
Вони можуть бути активними учасниками освітнього процесу, знати права своєї дитини, захищати її інтереси та бути її голосом. Але вони не повинні постійно ставати адвокатами власної дитини лише для того, щоб отримати те, що держава вже гарантувала їй законом.
